Emily Rose ha compiuto quattro anni il 13 novembre ed è già una maestra di vita. Ama la musica dei Beatles, andare sulle giostre e prendere per mano gli altri bambini. La sua migliore amica è la cagnolina Zoe che le sta sempre vicino. La sindrome di Sanfilippo, la variante tre della malattia rara mucopolisaccaridosi, le ruba ogni giorno un pezzettino di felicità. Proprio per questo i genitori Grace Spinazzi e Matteo Caroncini hanno imparato a vivere ogni istante come se fosse un dono immenso. Dopo l’ultima delusione, causata dal fallimento di una terapia che sembrava potesse guarirla, i due lanciano un appello: se non si investe nella ricerca i bambini con questa malattia, uno o due ogni centomila, sono destinati a morire verso i 15 anni. «Si tratta di una sindrome terribile» spiegano i genitori «perché per un po’ di anni questi bambini, pur con le loro difficoltà, imparano tante cose e sono iperattivi. A questa fase esplosiva ne segue una opposta. È come un’onda che si ritira: i piccoli iniziano a spegnersi e a soffrire di insonnia, allucinazioni e convulsioni».
